Zeynep hanım çok geçmiş olsun, umarım platformumuzda derdinizi paylaşacak sizinle benzer şeyleri yaşamış birileri olur 🙏Ancak deneyimlerinizi de paylaşmanız gerçekten çok kıymetli, sonrasında belki sizin yazdıklarınızı okuyacak birilerine umut olabilir…

Hilal

Dünya üzerinde bilinen 400 kişide varolan,medikal ve cerrahi tedavisi olmayan,sistemik bir kemik hastalığına sahibim.MELORHEOSTOZİS. Gittiğim hiçbir ortopedi doktorunun"bu hastalığı biliyorum" dediğine rastlamadım.12 yıldır birçok kez ameliyat geçirdim.En son 6 ay önce fonksiyon kaybına bağlı ayak parmak amputasyonu geçirdim.Şimdide ayak bileğim için aynı şey söz konusu maalesef.Ne sağlık bakanlığı nede sosyal çalışma ve güvenlik bakanlığı bu hastalık için engel yada malullük kodu dahi vermiyor.13 yıllık lisans mezunu hemşireyim.Artık derdim bu hastalığın tanınması,kabul edilip yok sayılmaması.Siz bilmiyorsunuz diye bu hastalığı yok sayamazsınız.12 yıldır gerek fizyolojik gerek psikolojik olarak TÜKENDİM!!!  Lütfen bilen duyan gören varsa en azından Türkiye de yalnız olmadığımı bileyim 😢

MateHand