Bu tip nadir hastalıklar için matehand gibi platformlar, derneklerin tecrübe paylaşımları için çok kıymetli olduğunu düşünüyorum. Sizin rahatsızlığınızla ilgilide Türk Hemofili Derneği ile iletişime geçmenizi öneririm, bilimsel komisyon üyesi olduğum bu dernek, özellikle hastaların ve yakınlarının aktif olarak bulunduğu bir dernektir. Bu dernekte eğitimler verilmekte ve tecrübeler paylaşılmaktadır. 

Prof. Dr. Emre

Çok geçmiş olsun. Umarım aradığınızı bu uygulamada bulursunuz.

İshak

Oda seçimim doğru degil aslinda, ancak Hematoloji odası yok uygulamada.
Ben bir VonWillebrant Tip 2 (bir çeşit kanama bozukluğu) hastasıyım. Tedavisi olmayan, kanama olması halinde mümkünse teshisin konulduğu hastaneye gidilmesi gereken bir hastalık bu. Hastanede yapılan işlem sağlıklı insanlardan alınan kanın plazması veriliyor kanamayı durdurmak için, ancak bende plazmaya karşı tepki oluşuyor. Zor hastalıklardan biri.
 Aynı hastalığa sahip insanlarla tanışıp, bilgi alış-verişinde bulunmak için buradayım.

MateHand